中國日報(bào)8月12日電(記者李磊)? 8月12日,“血有止境,自由人生”第二屆血友病兒童夏令營閉營儀式在北京舉行。該夏令營由中國兒童少年基金會主辦,夏爾中國支持。
據(jù)了解,自2013年開始,基金會在夏爾中國的支持下,已經(jīng)向全國19個(gè)省23個(gè)城市490名血友病兒童,累計(jì)捐贈藥品23178支,價(jià)值約2600萬元人民幣。
據(jù)統(tǒng)計(jì),我國目前血友病患者超過10萬,但登記在冊的患者僅為一成。80%左右的血友病患者在3至6歲時(shí)開始出現(xiàn)關(guān)節(jié)出血 ,由于關(guān)節(jié)病變而引發(fā)不可逆性的關(guān)節(jié)殘疾給血友病小患者的心理健康造成極大障礙。
中國兒童少年基金會副秘書長許旭表示,夏令營通過互動(dòng),幫助血友病兒童培養(yǎng)獨(dú)立自信的品格,搭建經(jīng)驗(yàn)分享、情感互動(dòng)的平臺。未來,我們將與更多的社會愛心企業(yè)一起,繼續(xù)呼吁社會各界關(guān)注和支持血友病患兒及其家庭,努力為孩子們營造充滿關(guān)愛的成長環(huán)境。
夏爾亞太區(qū)負(fù)責(zé)人及代理中國區(qū)總經(jīng)理方思璞先生(Peter Fang)表示,今后將繼續(xù)為普及血友病規(guī)范化預(yù)防治療,支持血友病兒童在成長關(guān)鍵期的身心健康而努力,積極幫助他們早日實(shí)現(xiàn)“血有止境,自由人生”的愿景。
據(jù)悉,本屆夏令營自7月13日啟動(dòng)以來,已經(jīng)在深圳、廣州、上海、杭州、南京、長春、青島、北京8個(gè)城市開展,惠及100多個(gè)血友病兒童及家庭。本屆夏令營以“書海徜徉,藝起夢想”為主題,將疾病知識普及與人文藝術(shù)互動(dòng)有機(jī)結(jié)合。
夏令營活動(dòng)邀請了各地血友病權(quán)威醫(yī)生及護(hù)理專家,通過知識競賽等寓教于樂的方式,帶領(lǐng)血友病兒童學(xué)習(xí)《血友病兒童健康成長手冊》以及“血友YOYO關(guān)節(jié)操”,幫助小患者通過科學(xué)的方式適當(dāng)運(yùn)動(dòng)來進(jìn)行關(guān)節(jié)保護(hù),從而避免因關(guān)節(jié)病變所引發(fā)的不可逆性關(guān)節(jié)殘疾。并通過共讀勵(lì)志繪本,引導(dǎo)孩子們積極樂觀、獨(dú)立堅(jiān)強(qiáng)面對疾病。在藝術(shù)課堂上,專業(yè)老師帶領(lǐng)孩子們創(chuàng)作《我的未來》自畫像,讓孩子們通過對未來的暢想堅(jiān)定擺脫疾病困擾的信心。